Cu alte cuvinte, era o varietate indolentă de limfom.

Cu alte cuvinte, era o varietate indolentă de limfom.

Probabil cel mai remarcabil caz este cel al lui Tori Moreno. În august 1998, Tori a fost diagnosticată cu un gliom de trunchi cerebral în stadiul 4, care era inoperabil. Părinților ei li s-a spus că va muri în câteva zile sau cel mult câteva săptămâni. Când ai început să o tratezi?

Tori avea gliom de trunchi cerebral în stadiul 4. Tumora era prea riscantă pentru operație. Ea a fost diagnosticată la scurt timp după naștere. Tumora era foarte mare, de aproximativ 3 inci în diametrul cel mai mare și localizată în trunchiul cerebral. Părinții ei au consultat cele mai bune centre din țară și li s-a spus că nu este nimic de făcut. Așa că în sfârșit a fost adusă la noi, când avea vreo 3 luni și jumătate. Asta a fost în octombrie acum 5 ani. Era într-o asemenea stare încât ne era teamă că ar putea muri oricând. Din fericire ea a răspuns, iar aproximativ 5 luni mai târziu am stabilit că a obținut un răspuns complet, ceea ce înseamnă dispariția completă a tumorii active după criteriile RMN. Este un copil perfect sănătos și fără tumori. Ea încă mai ia doze mici de capsule de Antineoplastons, dar vom întrerupe acest lucru în scurt timp.

Mai târziu, există un interviu cu mama lui Tori după interviul cu Burzynski. Nu a adăugat nimic, cu excepția faptului că Tori era pe decadron la o doză suficient de mare pentru a o face să se înfrunte cu balonul, a cărei fotografie este inclusă în interviul lui Burzynski. Nu sunt prezentate scanări.

Deci haideți să facem exercițiul doctorului Moran, începând cu prima întrebare: Era cancerul prezent cu siguranță? Acesta este de fapt cheia poveștii lui Tori și cea mai dificilă întrebare de răspuns. Din câte am putut să descopăr, nu îmi este clar că orice a avut Tori a fost de fapt un gliom de trunchi cerebral. Ar fi putut fi. Mai probabil, în lumina comportamentului său, nu a fost. Din povestea părinților, este clar că la acea vreme medicii credeau că este un gliom de trunchi cerebral bazat pe scanări RMN, dar nicăieri nu am reușit să găsesc un raport de biopsie. S-ar putea să nu fi căutat încă în locurile potrivite, dar este, de asemenea, foarte posibil să nu fi făcut nimeni, deoarece leziunea trunchiului cerebral observată la RMN arăta ca un gliom. Iată problema. Glioamele, așa cum am subliniat mai devreme în timpul revizuirii mele despre Burzynski I (și așa cum despre potencialex a fost subliniat și pe blogul Anaximperator), sunt un grup eterogen de tumori și există o rată fals pozitivă pentru tumorile observate numai la RMN. Cu alte cuvinte, nu toate leziunile care arată ca glioamele la RMN sunt, de fapt, glioame, atunci când sunt biopsiate, motiv pentru care în zilele noastre biopsia stereotactică este considerată importantă atunci când este fezabilă și sigură. De exemplu, în acest studiu, anchetatorii au analizat 46 de leziuni detectate pe RMN și au comparat diagnosticul RMN al gliomului cu ceea ce a fost de fapt găsit pe biopsia stereotactică. În 6/46 de cazuri (13%), leziunile nu au fost canceroase.

Desigur, acel studiu a analizat adulții, deși există o similitudine considerabilă între glioamele adulte și cele din copilărie în ceea ce privește caracteristicile imagistice. În orice caz, diagnosticul diferențial al leziunilor trunchiului cerebral detectate la RMN la sugari, deși limitat, include cancer, infecție, malformații vasculare și leziuni asociate cu boli metabolice. De asemenea, nu este nerezonabil să nu obții o biopsie într-un caz precum cel al lui Tori. Motivul, desigur, este că, dacă tumora nu pare operabilă în studiile imagistice, atunci o biopsie este un risc și un beneficiu mic sau deloc. Acest lucru a fost valabil mai ales în 1998, înainte de a exista terapii țintite care ar putea fi încercate. Cu toate acestea, nu biopsia a lăsat deschisă mica posibilitate ca leziunea identificată să nu fie de fapt ceea ce părea a fi, iar comportamentul ei biologic ulterior sugerează cu siguranță că nu a fost un gliom. Nu mă îndoiesc că părinții lui Tori – și probabil chiar și doctorul Burzynski însuși – cred că antineoplastonele l-au vindecat pe Tori de un gliom de trunchi cerebral. Pentru a fi sincer din punct de vedere intelectual, trebuie să recunosc că nu este imposibil să fi făcut. Cu toate acestea, în absența unui diagnostic de țesut definitiv, va exista întotdeauna îndoieli foarte semnificative dacă Tori a avut vreodată un gliom de trunchi cerebral – mult prea multe îndoieli pentru a baza deciziile de tratament pe sau pentru a folosi cazul Moreno ca „dovadă” că antineoplastonele pot vindeca glioamele trunchiului cerebral. Cazurile individuale pot induce în eroare, motiv pentru care studiile clinice bine concepute sunt atât de importante. Răspunzând la celelalte întrebări ale lui Peter, dacă răspunsul la întrebarea numărul unu este „Nu știu”, atunci răspunsul la întrebarea #3 este în mod similar „Nu știu”. Singura întrebare la care se poate răspunde este numărul doi, deoarece știm că cel puțin Tori a primit steroizi în doze mari, care, dacă acesta ar fi fost un proces inflamator și nu o tumoare, ar fi putut foarte bine să-l calmeze.

Fără îndoială, dacă Merola sau tatăl lui Tori citesc asta, îi va înfuria și voi fi din nou criticat ca unul dintre acei sceptici răi și nesimțiți (scuză-mă, „Sceptici”). Poate că mă vor acuza chiar că o „atac” pe Tori, deși nu fac absolut nimic de genul atunci când susțin că cazul lui Tori nu este o dovadă definitivă că Burzynski a vindecat-o. Există o îndoială considerabilă și nu Tori este cea care susține că Burzynski a vindecat-o, oricum. Pur și simplu repetă ceea ce părinții ei i-au spus de când era suficient de mare pentru a vorbi, ea fiind prea tânără în 1998 pentru a-și aminti ce s-a întâmplat. Probabil că îi va enerva și mai mult atunci când subliniez că nu este bine ca Tori însăși să fie scoasă la trap în fața publicului ca „dovadă” că Burzynski a vindecat-o, dar este ceva ce trebuie spus public.

Mary Jo Siegel

Mary Jo Siegel și soțul ei Steve au apărut, de asemenea, în Q&Cazul lui A. Siegel este în același timp mai dificil și mai ușor decât cel al lui Tori Moreno. Este mai ușor prin faptul că există unele înregistrări reale (fără îndoială alese cu grijă, având în vedere că sunt găzduite pe site-ul Burzynski Movie împreună cu un videoclip cu mărturia ei la Congres, a cărei transcriere poate fi găsită aici), dar mai greu prin faptul că este foarte greu de spune cât de mult din povestea ei s-a transformat în mit în ultimii 20 de ani și cât de mult este spus în mod obiectiv. Nu ajută cu nimic faptul că soțul ei Steve este predispus la declarații inflamatorii, în care el dezvăluie împotriva oncologiei convenționale drept „șarlamăni”, punând frecvent o variație a întrebării: „De ce este ceea ce face Burzynski numit șarlai și transplantul de măduvă osoasă recomandat pentru boala soției mele nu?” O face de câteva ori doar chiar pe videoclip; așa că voi discuta pe scurt despre asta înainte de a trece la cazul lui Siegel.

Boala cu care a fost diagnosticat Siegel a fost limfomul non-Hodgkin, stadiul IV, tip de celule mici clivate de grad scăzut. Cu alte cuvinte, era o varietate indolentă de limfom. Lucrul bun despre acest tip de limfom – dacă există un „lucru bun” la limfom – este că este indolent și un pacient cu el poate trăi câțiva ani. Lucrul rău la acest tip de limfom este că aproape niciodată nu este pe deplin vindecabil. Deci, când doamna Siegel spune că „rezultatul este întotdeauna moartea”, este corectă din punct de vedere tehnic, dar omite faptul că supraviețuirea mediană poate fi între 8 și 15 ani, în funcție de caracteristicile tumorii, și că, conform NCI, pacienții pot au 40-85% șanse de a trăi 10 ani cu boala, în funcție de factorii de risc. Singurul factor de risc pe care l-a avut Siegel în mod clar a fost boala în stadiul IV (probabil din cauza implicării măduvei osoase), ceea ce îmi spune că șansele ei de a supraviețui zece ani ar fi putut foarte bine să fie la nivel superior. Într-adevăr, tumorile cu anumite caracteristici histologice pot avea o supraviețuire medie de peste 13 ani. Potrivit NCI, opțiunile de tratament includ:

Opțiunile terapeutice includ așteptarea vigilentă; rituximab, un anticorp monoclonal anti-CD20, singur sau cu analogi nucleozidici purinici; agenţi de alchilare orali; și chimioterapie combinată.[16] Anticorpii monoclonali radiomarcați, vaccinurile și transplantul de măduvă osoasă autologă sau alogenă sau de celule stem periferice sunt, de asemenea, în curs de evaluare clinică.[16] În prezent, niciun studiu randomizat nu ghidează clinicienii cu privire la alegerea inițială a rituximabului, analogilor nucleozidici, agenților alchilanți, chimioterapiei combinate, anticorpilor monoclonali marcați radioactiv sau combinațiilor acestor opțiuni. Pe o bază comparativă, este dificil să se dovedească beneficii atunci când boala recidivată este urmată de o așteptare atentă sau când supraviețuirea mediană este mai mare de 10 ani. Limfomul folicular in situ și limfomul folicular primar al duodenului sunt variante deosebit de indolente care progresează rar și rareori necesită terapie.[17,18]

Aceasta este, desigur, problema unei boli precum un limfom indolent. Se așteaptă ca supraviețuirea să fie lungă în comparație cu alte tipuri de cancer, iar cursul său poate fi foarte variabil, ceea ce o face exact tipul greșit de tumoare pentru a trage orice concluzie despre tratament din examinarea unui singur pacient. O altă problemă cu povestea lui Siegel este momentul în care a fost diagnosticată. Transplantul de măduvă osoasă cu salvare de celule stem era la modă în anii 1990, iar oncologii încercau aproape orice. Am făcut aluzie la utilizarea acestuia pentru a trata cancerul de sân avansat și la modul în care, în ciuda studiilor pilot promițătoare, studiile mai mari nu au reușit să-i găsească beneficii în tratarea cancerului de sân avansat. Deci, pe de o parte, Steve Siegel are idee că transplantul de măduvă nu ar fi fost cea mai bună idee. Pe de altă parte, în contextul vremii, nu a fost o sugestie nerezonabilă, deși radicală și riscantă. La urma urmei, chiar dacă prognosticul pe termen scurt al soției sale a fost de fapt bun, prognosticul pe termen lung al ei cu siguranță nu a fost, iar pentru cineva la începutul de 40 de ani este ușor de înțeles că probabilitatea de a trăi doar 10 sau 15 ani în plus (sau posibil mai puțin) este devastator. La urma urmei, la acea vârstă majoritatea oamenilor se așteaptă să trăiască încă 30-40 de ani sau chiar mai mult! Din păcate, de-a lungul anilor, se pare că dezgustul lui Steve și Mary Jo Siegel față de procedură pare să fi devenit din ce în ce mai violent. Acum par să se delecteze spunând povești despre medici care au spus că soția lui ar fi expusă la atâtea radiații ca oamenii la doar o milă de Hiroshima și cum medicii o vor lua cât de aproape de moarte. Este o parte standard a oricărei apariții pe care o fac și nu îmi este clar cât de mult provine din ceea ce i-au spus doctorii lor doamnei Siegel și cât de mult provine din lectura lor pe tema subiectului.

Deci ce s-a întâmplat? Este imposibil de spus cu siguranță în acest proces „N de 1”. M-am uitat peste notele doctorului Burzynski și rezumatul cazului și am găsit că lista măsurătorilor tumorii este destul de ciudată în modul în care au fost enumerate. Da, unii ganglioni limfatici mezenteric și gât măriți s-au micșorat. Cu toate acestea, la 19 octombrie 1995, a fost detectat un singur ganglion limfatic mezenteric care măsoară 1,0 x 0,8 cm, iar acest lucru a dus, aparent, la reînceperea tratamentului antineoplaston pe Burzynski, chiar dacă un ganglion limfatic de 1 cm poate fi în limitele normale sau din cauza inflamației sau ceva de genul. în afară de cancer, și a fost doar unul. Aceasta este „recurența” despre care vorbesc cei Siegel, care se presupune că a dispărut.

Deci, ce să faci din toate acestea?

După cum văd eu, există două posibilități majore, dintre care niciuna nu demonstrează eficacitatea generală a antineoplastoanelor lui Burzynski sau legitimitatea pretențiilor sale pentru acestea. În primul rând, există posibilitatea unei remisiuni spontane sau ca doamna Siegel să fie suficient de norocoasă să aibă o tumoare cu adevărat indolentă, care este atât de indolentă încât este o valoare anormală. În aceste cazuri, antineoplastoanele nu au avut nimic de-a face cu cât de bine se descurcă. Acesta este probabil scenariul cel mai probabil. Cealaltă opțiune este că antineoplastoanele chiar au indus o remisie. Acest lucru nu este imposibil, având în vedere că medicamentul fenilbutirat este metabolizat într-un antineoplaston și există dovezi preclinice care sugerează că fenilbutiratul ar putea avea activitate împotriva limfomului non-Hodgkin. A fost chiar investigat pentru tratarea limfomului non-Hodgkin. Chiar dacă este cazul că antineoplastonele au indus o remisie de lungă durată a limfomului doamnei Siegel, nu dovedește că tratamentele lui Burzynski funcționează pentru alte tipuri de cancer, cum ar fi gliomul trunchiului cerebral, sau că funcționează chiar pentru majoritatea limfoamelor non-Hodgkin. Pentru a demonstra asta, ai nevoie de studii clinice. Să o punem așa. Doamna Siegel suferă de o boală cu un curs foarte indolent, foarte variabil. Au trecut peste 20 de ani de când a fost diagnosticată; așa că pare puțin probabil să se repete în acest moment, dar încă nu este clar că Burzynski este responsabil pentru norocul ei. Pot să înțeleg de ce soții Siegel cred că este și chiar să recunosc că este posibil să fi fost responsabil, dar nu pot fi de acord cu ei că Mary Jo Siegel este într-un fel o dovadă slam dunk că Burzynski a descoperit un leac pentru cancer.

Lecții pentru cei care s-ar împotrivi lui Burzynski

Q&O sesiune la San Luis Obispo și ce am învățat despre Q&O sesiune după proiecția de la Toronto a filmului Burzynski II oferă multe lecții pentru sceptici. În primul rând, pentru mine, cel puțin, este lecția că Eric Merola nu poate fi de încredere. El este un credincios adevărat și îi disprețuiește pe sceptici. De exemplu, intenționează în mod clar să repete o poveste incredibilă despre David Axelrod. El demonstrează în repetate rânduri că nu înțelege știința, studiile clinice sau de ce oncologii bazați pe știință nu îl iau în serios pe Burzynski. Folosește toate instrumentele pe care le are la dispoziție pentru a-l promova pe Burzynski și este dispus să culeagă și să distorsioneze informațiile, să folosească ceea ce eu consider tehnici de filmare necinstite, mai asemănătoare cu cele mai subțiri reclame de atac politic decât chiar cu documentarele activiste și, în general, să nu demonstreze că nu țin cont de Adevărul. De asemenea, este dispus să folosească orice contacte pe care le-a câștigat în ultimii trei ani pentru a încerca să-l facă cunoscut pe Burzynski. Într-adevăr, la Toronto Q&A, Merola s-a lăudat cu modul în care Burzynski se pare că semnase un acord pentru un film bio, ajungând chiar atât de departe încât să-i sugereze pe Sean Penn sau Christoph Walz ca actori pentru a-l juca pe Burzynski. Cel puțin, așa susține Merola, adăugând că următorul pas va fi încercarea de a convinge un studio să „aibă curajul” să treacă în spatele lui. Având în vedere că marea majoritate a unor astfel de oferte nu duc niciodată la un film, fără îndoială dacă acest efort eșuează, Merola o va vedea ca „dovadă” că cabala farmaceutică a reușit. Cu alte cuvinte, un lucru pe care ar trebui să-l știe oricine dorește să-l critice pe Burzynski este că Merola nu este convingător, nu este de încredere și probabil că va folosi orice contacte media pe care le are pentru a-l ataca și pe oricine dorește să o confrunte pe Merola la un Q.&Un cu o întrebare sceptică trebuie să fie pregătit pentru tipurile de rotire pe care le va aduce. În special, asta include să nu-i ofer ceea ce îmi place să numesc o deschidere „nevăstuică” care îi permite să atace pe baza unei greșeli și să ignore orice altceva. El este foarte bun la asta.

Poate cea mai ascuțită lecție despre acest tip de eroare și despre cât de înșelătoare poate fi Merola apare la sfârșitul videoclipului, în jurul valorii de 47:20. Acolo este înfățișat Brian Thompson încercând să-l angajeze pe Steve Siegel. Trebuie să spun că îl admir cu adevărat pentru acest efort, dar, de asemenea, trebuie să spun, fără tragere de inimă, că, la fel cum a făcut pentru orice altceva, a căzut într-o capcană de bază pe care oricine s-a scufundat în tradiția Burzynski ar fi putut să o vadă venind un milă depărtare.